‘Carebox’: cuidarte será nuestra gran aventura’

• La Junta de Castilla y León y la Asociación PyFANO, contando con el apoyo de la Fundación ‘Inocente, inocente’, ponen en marcha esta iniciativa que tiene como destinatarios a los niños con cáncer atendidos en el sistema sanitario público de la Comunidad

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‘Carebox: cuidarte será nuestra gran aventura’ es una caja de cuidados, para que la estancia de menores con cáncer ingresados sea más fácil, creada por la Asociación PyFANO, en colaboración con la Fundación ‘Inocente, inocente’, como un paso más para la humanización del contexto hospitalario, especialmente en el ámbito de la oncología pediátrica.

Los objetivos de esta iniciativa, que transciende lo material, se centran en apoyar al menor y a su familia durante el primer ingreso; facilitar herramientas y recursos con los que atender la nueva situación; proporcionar medios y formación necesarios sobre cuidados básicos en cáncer infantil; y generar el ambiente más humano y cálido posible.

‘Carebox’ no es sólo para el niño con cáncer; es también apoyo para el familiar que lo acompañará durante el proceso.

El consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Alejandro Vázquez, junto al presidente de PyFANO (Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León) y la responsable de proyectos de la Fundación ‘Inocente, inocente’, han presentado esta iniciativa cuyos beneficiarios se centran en los menores oncohematológicos hospitalizados, en su cuidador/familiar primario, los equipos sanitarios encargados de tratar al paciente y las propias organizaciones hospitalarias en donde implanta ‘Carebox’ (en Castilla y León, como inicio de esta iniciativa, se focaliza en los hospitales con mayor actividad asistencial oncológica con menores: Complejo Asistencial Universitario de Burgos, Complejo Asistencial Universitario de León, Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, Hospital Clínico Universitario de Valladolid y Hospital Universitario ‘Río Hortega’, en Valladolid).

El contenido de esta caja de cuidados no sólo trata de cubrir necesidades básicas tanto del menor oncohematológico y de su cuidador en el momento del diagnóstico (recursos informativos, higiene bucal, comodidad,…); va mucho más allá, ya que es capaz de proporcionar espacios de cuidados confortables, de distracción y de bienestar emocional, en un momento y en un ámbito asistenciales en los que mantener presente el juego, la estimulación cognitiva y la gestión emocional, mediante el reconocimiento y la expresión de emociones son fundamentales y terapéuticos durante el proceso oncohematológico pediátrico.

Con este planteamiento, el paciente infantil y sus familias encontrarán al recibir su ‘Carebox’, además del apoyo emocional que supone esta iniciativa, los siguientes objetos: en el caso del niño ingresado, el blog ‘Pensamientos’, un kit de pinturas y plastilina, pegatinas ‘Emociones’, un juego de cartas, un tangram infantil, una pelota antiestrés, globos de colores, protector labial, una manta cojín y un tarjetón termómetro; por su parte, para el cuidador, el contenido de esta iniciativa es un tarjetón ‘Carebox’, zapatillas desechables, kit de higiene, pañuelos desechables, calienta manos, la guía de educación y promoción para la salud ‘Cuidados básicos en cáncer infantil’ y el tarjetón ‘No estás sol@’.

En definitiva, ‘Carebox’ humaniza, cuidando por dentro y por fuera.

Esta iniciativa de Asociación PyFANO, en colaboración con la Fundación ‘Inocente, inocente’, a la que la Junta de Castilla y León se suma, hay que enmarcarla en la colaboración que la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños con Cáncer y la Consejería de Sanidad desarrollan, en el marco del protocolo suscrito para tal fin, en aras de mejorar la asistencia sanitaria y la calidad de vida de los pacientes infantiles oncohematológicos en la Comunidad y de sus familias, aportándoles apoyo no sólo asistencial, sino también psicológico, pedagógico y social.

Esta colaboración en una ámbito tan especial como la atención a los niños con cáncer hay que enmarcarla en el Plan ‘Persona: centrando la asistencia sanitaria en ti’, que la Administración sanitaria autonómica está ejecutando, atendiendo al compromiso de promover la humanización en los hospitales y en la red asistencial públicos de la Comunidad de Castilla y León.

En este sentido, las personas son el principal foco, precisamente, de esta planificación y por ello uno de los actores más relevantes del Plan ‘Persona’ son los pacientes y sus familias, tal y como se expresa en una de sus áreas de intervención, la que busca implicar a usuarios de la sanidad pública y a sus asociaciones en los modelos colaborativos con el sistema sanitario, favoreciendo cada vez más la corresponsabilidad del paciente en la gestión de su enfermedad, así como su participación ciudadana en el desarrollo de las políticas sanitarias y de los servicios de atención.

Fomentar la integración de los pacientes y de la ciudadanía en general, recogiendo su vivencia y experiencia asistencial, la atención de sus necesidades y la implantación de un modelo afectivo-efectivo son principios que guían el Plan ‘Persona: centrando la asistencia sanitaria en ti’ y, por ende, la relación con la Asociación PyFANO, de la que surge ‘Carebox: cuidarte será nuestra gran aventura’, contando además con la inestimable cooperación de la Fundación ‘Inocente, inocente’.

Además, en el caso de la asistencia al cáncer infantil y juvenil en Castilla y León, también la Estrategia Regional de Atención al Paciente Oncológico (ONCyL) incide de forma clara, entre otras cuestiones, tanto en facilitar apoyo psicológico específico a este colectivo como en la implementación de mecanismo colaborativos para mejorar su estancia hospitalaria.

En la Comunidad, la media anual de tumores infantiles diagnosticados, confirmados e informados al Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León, desde el inicio de su actividad a finales de 2010 hasta el ejercicio de 2020, supera la cincuentena, exactamente 53, hasta acumular 578 casos: Ávila, 32; Burgos, 85; León, 98; Palencia, 41; Salamanca, 85; Segovia, 28; Soria, 24; Valladolid, 158; y Zamora, 27.

La previsión con la trabajan las entidades implicadas en este proyecto es que, durante su primer año, ‘Carebox: cuidarte será nuestra gran aventura’ pueda alcanzar a unos 250 menores oncohematológicos ingresados en Castilla y León.