LOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME FIRES SE HACEN VISIBLES EN VIANA DE CEGA

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Viana de Cega albergó el pasado sábado una marcha solidaria en apoyo a los afectados por el Síndrome Fires cuyo objetivo era el de hacer visible este síndrome “para que se estudie para conocer sus causas y para se avance en los tratamientos para luchar contra los ataques epilépticos, para que se pongan más medios en la investigación y, sobre todo, para que se trate a los afectados con dignidad puesto que las familias afectadas tenemos una enorme sensación de soledad y de absoluta impotencia” señaló a esta redacción la promotora de este evento y presidenta de la Asociación de Afectados por el Síndrome de FIRES, la vianera Mercedes Fadrique.

Los cerca de 200 participantes transitaron por una ruta de 9 kilómetros, con salida y llegada en la Plaza Mayor de la localidad, a través de la senda del pinar que une Viana de Cega con la vecina localidad de Boecillo.  La propia Fadrique agradeció, junto a otros familiares de afectados llegados de diferentes lugares de España, la ayuda en esta causa de los presentes, de los inscritos y de colaboradores.

La marcha estuvo organizada por la Asociación de Afectados por el Síndrome de FIRES con la colaboración, además de la Diputación de Valladolid, del Ayuntamiento de Viana de Cega, Runva Sport, Real Valladolid, Carramimbre CBC, Recoletas At. Valladolid BM, Silverstom El Salvador, VRAC Entrepinares, El Corte Inglés, Justo Muñoz, Peluquería Atheneas, Viveros Areca, y figuras del deporte como Yohana Alonso y de la música como Raúl Olivar.

SÍNDROME DE FIRES

El síndrome epiléptico por infección febril (FIRES) describe una encefalopatía epiléptica aguda potencialmente fatal, de aparición muy aguda, que se desarrolla en niños y adolescentes previamente sanos tras la aparición de una enfermedad febril no específica. Presenta con frecuencia un pronóstico desfavorable aunque un pequeño número de pacientes se han recuperado completamente

El FIRES se presenta generalmente en niños y adolescentes de 3-15 años que previamente han sido sanos y han tenido un desarrollo normal. Siempre aparece tras una enfermedad febril simple. Los síntomas incluyen la aparición súbita de crisis convulsivas, focales recurrentes. A esto le sigue una epilepsia focal refractaria junto con una pérdida de la memoria, la inteligencia y la conducta. En algunos casos pueden presentarse trastornos psiquiátricos y ocasionalmente discapacidad motora. En los casos graves, la progresión de la enfermedad puede conducir a un estado vegetativo o semi-consciente e incluso a la muerte.

Se sospecha que su patología esté asociada a una infección pero no se han establecido causas directas. Puede existir un origen genético, si bien hasta ahora tampoco se han identificado genes responsables, e incluso se ha especulado sobre un posible origen inmune o la posibilidad de un trastorno metabólico como posibles factores etiológicos.

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