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Jesús González y David Bruña: “Uni2xto2 surgió para ayudar a recaudar fondos para causas que nos parecieran importantes”

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  • Estos dos vecinos de Viana de Cega dedican parte de su tiempo libre a la organización de actividades culturales y benéficas, para entre otros objetivos, dar visibilidad y apoyo a los afectados por algunas de las enfermedades de las denominadas raras

Jesús González y David Bruña.

Pueblosycomarcas.com@PueblosComarcas

Jesús González y David Bruña son dos vecinos de Viana de Cega que desde hace unos años participan activamente de la vida cultura del municipio, con iniciativas propias o en colaboración con las instituciones, pero que además, a través de la asociación Uni2xto2, trabajan por dar visibilidad y ayudar a recaudar fondos por causas sociales como, por ejemplo, las enfermedades lisosomales.

Para conocer de manera más profunda qué son estas enfermedades y algo más de la actividad de la asociación a la que forman parte hemos hablado con ellos.

Juan J. Villalba P.: ¿Qué es y quiénes forman Uni2xto2?

Uni2xto2: Uni2xto2 es una asociación formada por un grupo de 7 amigos que nos juntamos haciendo lo que más nos gusta y divierte: mercadillos solidarios.

J.J.V.P.: ¿Cuándo surge y con qué objetivo?

Uni2xto2: Uni2xto2 surgió de forma espontánea juntando las aficiones que los integrantes teníamos en común que eran los mercadillos solidarios y la diversión que nos proporcionaba el estar todos juntos.

Su objetivo es ayudar a recaudar fondos para causas que nos parecieran importantes

J.J.V.P.: ¿Qué acciones ha realizado desde entonces?

Uni2xto2: Desde el comienzo de Uni2xto2 las acciones que se han realizado han ido evolucionando, dependiendo de las posibilidades que se nos ha brindado, desde los ayuntamientos, ferias, asociaciones de vecinos, museos y propiedades particulares, y las necesidades de la causa a la que apoyamos desde mercadillos solidarios, a exposiciones de juguetes o puntos de información y visibilidad de la causa a la que estemos representando. Entregando folletos y dando un poco de información y forma de contacto.

J.J.V.P.: Están estrechamente vinculados a una asociación relacionada con las enfermedades lisosomales. ¿Nos pueden hablar sobre ello? ¿Qué son las enfermedades lisosomales

Uni2xto2: Se trata de enfermedades hereditarias muy poco frecuentes (por eso están dentro del grupo de las Enfermedades Raras, entendiendo por enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes) pero que desgraciadamente afectan a un gran número personas, principalmente de niños y niñas. En nuestro país, se calcula que hay unos 1.300 afectados o incluso más. Existen 64 enfermedades lisosomales diferentes. Algunas apenas tienen uno o dos afectados en España. Las Mucopolisacaridosis (MPS) son el tipo de enfermedad más predominante dentro de las enfermedades lisosomales.

Estos niños nacen sin la capacidad de producir una enzima que descompone (metaboliza) muchos tipos de moléculas que entran en las células. La falta de esta enzima provoca que las moléculas se acumulen en las células de todos los órganos, originando multitud de anomalías tanto físicas como cognitivas. Los síntomas más característicos son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y en algunos casos, retraso mental y demencia.

J.J.V.P.: ¿Quiénes las padecen?

Uni2xto2: Son enfermedades hereditarias y las padecen mayoritariamente niños y niñas ya que desgraciadamente la esperanza de vida en muchas de estas enfermedades no llega a la edad adulta.

De todas maneras se está avanzando en los cuidados de los afectados y mejorando su esperanza de vida y su calidad de vida.

Al ser enfermedades hereditarias y que en la mayoría de casos no se diagnostican en el momento del nacimiento algunas familias tienen dos o más hijos afectados.

Jesús y David junto a otros miembros de Uni2xto2.

J.J.V.P.: ¿Qué labor desarrolla MPS España?

Uni2xto2: MPS-Lisosomales España es una asociación sin ánimo de lucro creada para ayudar y apoyar a las familias y a los afectados por enfermedades lisosomales, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.

La mayoría de las enfermedades lisosomales son enfermedades hereditarias, degenerativas graves que conducen a la incapacidad funcional de quien las padece de forma progresiva, más o menos rápida y con una limitación muy importante de la autonomía y afectación de su calidad de vida. Son enfermedades que generan una gran dependencia.     Al ser unas enfermedades catalogadas como raras o minoritarias hay pocos recursos destinados a estas patologías.

La Asociación MPS se esfuerza por resolver las necesidades más urgentes tanto de las personas afectadas como de sus familias.

Para ello la asociación trabaja en aspectos tales como:

  • Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las MPS y las enfermedades lisosomales en general.
  • Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
  • Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y sus familias.
  • Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.

La entidad está representada por un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados.

Actividades y servicios que presta la asociación a los afectados y sus familias.

– Servicio de Información, Orientación y Atención Social.

– Atención psicológica.

– Asesoría en sexualidad y afectividad

– Fisioterapia a domicilio, en la clínica o en la piscina.

– Logopedia.

– Terapia equina.

– Hogar MPS. Hogar de acogida

– Atención y ayuda a emergencias sociales.

– Ayudas técnicas.

– Servicio de Asesoría Jurídica.

– Servicio de Información, difusión y concienciación a la población en general.

La entidad lleva a cabo diferentes Congresos y Jornadas cada año:

– Actos de conmemoración del Día Mundial de las MPS: 15 de mayo.

– Congreso Internacional Científico Familiar MPS-lisosomales. Anual

– Congresos y conferencias dedicados a enfermedades lisosomales concretas.

– Diversos actos y campañas de sensibilización.

La asociación colabora en la financiación de varios proyectos nacionales e internacionales de investigación y promueve estudios e investigaciones en nuestro país a través de becas científicas.

J.J.V.P.: ¿Y qué nos dicen de su actividad en Viana de Cega? ¿Cómo surgió y qué actividades habéis organizado en la localidad?

Uni2xto2: La actividad en Viana de Cega surgió principalmente porque somos vecinos de la localidad y se vio motivada por la gran acogida tanto por parte del ayuntamiento como de los comerciantes y vecinos de la localidad, apoyando siempre cualquier actividad que realizamos de forma voluntaria y desinteresada.

En Viana de Cega se han realizado mercadillos solidarios, exposición de vestidos Nancy grandes diseñadores, presentación del vestido de Nancy creado para Mps España, Pasaje del terror en Halloween para disfrute de los vecinos de Viana y concursos de cartas a los Reyes Magos para los más pequeños en colaboración con el ayuntamiento

J.J.V.P.: A pesar de que son tiempos difíciles, ¿hay algún nuevo proyecto en ciernes?

Uni2xto2: Tenemos pensados muchos proyectos aparte de los ya mencionados La intención de Uni2xto2 es crecer en este ámbito con proyectos que van desde partidos de futbol solidarios, días de espectáculo, discomovida solidaria o pincho solidario, entre otros.

Dada la situación actual de pandemia estamos aprovechando para fraguar ideas y ponernos en marcha en cuanto sea posible, pero el éxito de dichos proyectos siempre dependerá del apoyo que nos brinden las instituciones y la acogida de los vecinos de la localidad donde nos encontremos ya que los integrantes de Uni2xto2 nos desplazamos por Castilla y León a los municipios donde nos requieren.

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