Un vecino de Aldeamayor correrá el encierro de San Fermín del sábado para visibilizar la enfermedad rara de un niño de la localidad

• Javier Gómez se pondrá delante de los toros de José Escolar con una camiseta con el lema ‘Maldita Valina’  en alusión al caso del pequeño Ibai, afectado por deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa

• Javier (izquierda) junto a Ibai y sus padres.

• Juan José Villalba P.

Javier Gómez, vecino de Aldeamayor de San Martín, es un aficionado al mundo taurino de esos a los que en más de una ocasión le ha “olido el culo a tomillo” al sentir cerca el roce del pitón del toro en encierros, capeas e incluso concursos de cortes. Al igual que muchos futbolistas, que con la edad se han reconvertido de sus posiciones naturales a otras que no requieran demasiado esfuerzo físico, Javier ha ido seleccionando cuándo y cómo se pone delante del toro.

Pero si hay un momento que no ha querido perderse desde hace 22 años es el de correr un encierro de San Fermín. Fue en el año 2000 cuando estando en su Arévalo natal celebrando las fiestas de San Victorino, decidió, junto a un amigo, marchar a Pamplona a ponerse delante de la manada. Desde entonces, y con la salvedad como los años en la que la irrupción del Covid impidió su celebración, no ha faltado a ninguna cita de esas señaladas fechas.

Este año volverá a hacerlo sumando a su pasión el objetivo de visibilizar, ataviado con una camiseta muy especial, la enfermedad rara que afecta a Ibai, un niño de la localidad. Si como se dice en el argot taurino “el tiempo no lo impide” Javier correrá el encierro a priori más peligroso del ciclo sanferminero: el del sábado, 13 de julio, con toros de José Escolar, su ganadería fetiche. Y lo de peligroso no lo decimos por las características del ganado, animales largos de viga, finos de cabos, degollados de papada, a menudo con el denominado ‘hocico de rata’, y con cornamentas muy desarrolladas, sino porque se prevé una gran afluencia al ser el único encierro en sábado durante estas fiestas.

• Uno de los ejemplares de esta ganadería que participó en el encierro del año pasado.

A primeros de junio se pusieron en contacto con él desde TVE para ofrecerle ser entrevistado en directo en la previa del encierro de ese día. Fue ahí donde se le vino a la cabeza la posibilidad de invertir los minutos que esté ante las cámaras en dar visibilidad a la causa de Ibai,  vistiendo una camiseta con el lema de ‘Maldita Valina’ a la vez que habla de su experiencia en estos festejos.

¿QUIÉN ES IBAI?

El pequeño Ibai, de algo más de dos años, padece lo que se denomina deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa. Se trata de un trastorno con una parta metabólica, pues no procesa la valina (uno de los 20 aminoácidos que forman las proteínas, esencial para el cuerpo humano, que se sintetiza principalmente en los músculos y se utiliza para la síntesis de proteínas musculares) y una parte neurodegenerativa. Con estas premisas para controlar la parte metabólica y controlar la ingesta de la valina, el niño tiene una dieta muy estricta. En cuando a la segunda no hay tratamiento como tal con lo cual hay que aplicarle medicamentos y fármacos para paliar el dolor.

Como explicaba su madre, Zuriñe, a este medio, únicamente hay casos 35 registrados en todo el mundo, 5 de los cuales están en España, no existiendo investigación alguna sobre este trastorno. Además, el coste de muchos de los cuidados y terapias que el niño necesita para avanzar lo tienen que sufragar directamente de su bolsillo por lo que iniciativas como ésta siempre son bienvenidas. A través de otras familias e instituciones han intentado contactar con genetistas, sin éxito alguno, con lo que su prioridad es dar visibilidad a lo que ocurre a su hijo y que su caso se registre y sirva para casos similares que se pueden dar en el futuro.

Tampoco existe entidad o colectivo como tal que les dé cobertura específica sobre el trastorno de Ibai, por lo que Zuriñe ha puesto en marcha dos webs: www.manditavalina.es donde ofrece información sobre el caso de su hijo y www.babyjare.com en la que se pueden adquirir ropa complementos infantiles y, lo que es más importante, contribuir a los gastos que generan los tratamientos del niño.

“SE ME ENCENDIÓ LA BOMBILLA”

Consciente de lo especial del caso y de la gran labor que está haciendo Zuriñe para poder dar a su hijo la mejor calidad de vida posible es por lo que a Javier se le “encendió la bombilla” de usar como escaparate uno, si no el que más, momento de mayor audiencia de la televisión durante el mes de julio como es el de los encierros de San Fermín.

“A partir de ahí se lo comenté a Zuriñe, a ella le pareció una genial idea y así lo haremos” añade Javier quien quiere también dar las gracias a ‘Dioni’ de la empresa ‘Puzleideas’, otro vecino de la localidad que es quien le ha diseñado, sin coste alguno, la camiseta sumándose también a la iniciativa y a Juan Manuel y Oscar, de Transportes Illán, empresa para la que trabaja, por adecuar su horario laboral para así trasladarse hasta Pamplona para limar todos los detalles de la entrevista.

• Dionisio, de Puzleideas, con la camiseta. 

Aunque reconoce estar “pasado de peso” Javier lleva unos meses realizando series para ponerse lo más en forma posible aun siendo consciente de que más importante que la parte física es la parte mental. “Cuando vas a correr a San Fermín sabes que por muy bien que estés físicamente no vas a poder correr más de 30 o 40 metros en la cara del toro –explica Gómez-. No estamos hablando de una carrera de resistencia en la que hay que aguantar mucha distancia sino de un sprint durante pocos metros. Lo que sí que es primordial es la preparación mental y saber qué, cómo y cuándo lo vas a hacer. Ser consciente de las dificultades que habrá para colocarse próximo al animal, más en una calle tan estrecha como Estafeta, ganarle la cara y, a partir de ahí, correr de una forma explosiva y con la suerte ya no de que te arrolle o te coja el toro sino de que no tengas un percance con otro corredor. Llevo desde mediados de junio con el run run en la cabeza, soñando con ello y poniéndome en diferentes situaciones”.