Ad Clicks : Ad Views :
Home / Sociedad / PRESENTADA LA MARCHA A BENEFICIO DE LOS AFECTADOS CON SÍNDROME DE FIRES QUE SE CELEBRA MAÑANA EN VIANA

PRESENTADA LA MARCHA A BENEFICIO DE LOS AFECTADOS CON SÍNDROME DE FIRES QUE SE CELEBRA MAÑANA EN VIANA

Su objetivo es recaudar fondos para el sostenimiento de la asociación de personas afectadas y hacer visible el Síndrome de Fires para que se estudie su origen
La marcha partirá de la Plaza Mayor a las 10:30 y recorrerá 9 kilómetros por la senda que une el municipio con Boecillo

Pueblosycomarcas.com@PueblosComarcas

El síndrome epiléptico por infección febril (FIRES) describe una encefalopatía epiléptica aguda potencialmente fatal, de aparición muy aguda, que se desarrolla en niños y adolescentes previamente sanos tras la aparición de una enfermedad febril no específica. Lo que en apariencia es una infección de garganta sin importancia acaba desembocando en convulsiones. Se desconoce su causa y no hay un tratamiento para combatirlo. Las secuelas, tanto a nivel cognitivo como a nivel físico, son bastante importantes e incluso hay niños que están en estado vegetativo.

Familias de personas afectadas con este síndrome han organizado mañana sábado, en Viana de Cega, una marcha solidaria que se ha presentado esta mañana en el Palacio Pimentel, sede de la Diputación Provincial de Valladolid. En esta presentación han participado el presidente de la Diputación Provincial, Jesús Julio Carnero, el diputado provincial de Acción Social, Conrado Íscar, el diputado provincial de Asesoramiento y Cooperación y alcalde de Viana, Alberto Collantes, y algunos de esos familiares.

Con el objeto "de hacer visible el Síndrome de Fires y de que se estudie para conocer sus causas", que es lo que daría a las familias una oportunidad de salir del callejón en el que se encuentran, es  por lo que han dado el paso de organizar este evento, ha señalado Mercedes Fadrique, presidenta de la Asociación Ayuda al Síndrome Fires.

A partir de las 10:30 horas de la mañana saldrá desde la Plaza Mayor en dirección a la senda que une la localidad y Boecillo recorriendo 9 kilómetros. Las inscripciones para la marcha se pueden hacer a través de la web www.runvasport.es y presencialmente desde las 9:00 horas del sábado en la Plaza Mayor de Viana de Cega.  No hay cuota de inscripción sino que se pide una aportación voluntaria en el momento de la retirada del dorsal para colaborar con la asociación. También hay a disposición de todo el que lo desee un Dorsal 0 que se puede hacer a través de la cuenta ES49 0049 2721 9924 1402 3501.

Aunque todas las aportaciones que ayuden al sostenimiento de la asociación son bienvenidas, Mercedes insiste en que el principal objetivo de la marcha es “hacer visible al colectivo para que quien esté en nuestro mismo caso se pueda unir y hacer visible este síndrome para que se investigue, tanto en las causas del síndrome como en remedios para luchar contra los ataques epilépticos, para se pongan más medios y, sobre todo, que a los afectados se les trate con dignidad”.

Desde la asociación se quiere agradecer la colaboración de instituciones, como el Ayuntamiento de Viana y la Diputación de Valladolid; de entidades deportivas, como Runva Sport, el VRAC Quesos Entrepinares o el Silverstom El Salvador; a figuras del deporte, como Yohana Alonso, y de la música, como Raúl Olivar; a empresas, como El Corte Inglés, que no han dudado en poner su granito de arena para que la marcha sea un éxito, y de amigos que han realizado sus aportaciones y han publicitado el evento por redes sociales. 

ARTÍCULOS RELACIONADOS:

MERCEDES FADRIQUE: “LAS FAMILIAS CON CASOS DE SÍNDROME DE FIRES TENEMOS SENSACIÓN DE SOLEDAD Y, EN OCASIONES, DE IMPOTENCIA” 

 

  • Facebook
  • Twitter
  • Google+
  • Linkedin
  • Pinterest
This div height required for enabling the sticky sidebar