PRESENTADA LA II MARCHA SOLIDARIA A BENEFICIO DE LOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME FIRES
- Que se celebra mañana sábado en Viana de Cega a partir de las 10:30 horas
- La presidenta de la Asociación, Mercedes Fadrique, señala que el objetivo de la marcha es “hacer visible el Síndrome de FIRES con el objetivo de avanzar en los tratamientos, reclamar más medios en la investigación y, sobre todo, para que se trate a los afectados con dignidad”
Pueblosycomarcas.com; @PueblosComarcas
El diputado responsable de Contratación, Nuevas Tecnologías y Administración Electrónica, Alfonso Romo, y la presidenta de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fires, Mercedes Fadrique han presentado han presentado hoy la Marcha Solidaria que se va a desarrollar mañana sábado en Viana de Cega en favor de los afectados por esta enfermedad. En el acto, celebrado en la sede de la Diputación Provincial de Valladolid, han participado también los alcaldes de Viana de Cega y Boecillo, Alberto Collantes y Raúl Gómez; la concejala de Acción Social del Ayuntamiento de Viana de Cega, Eloisa Cilleruelo, y el responsable de Runvasport, Justino Asenjo.
Mercedes Fadrique ha agradecido la colaboración de la Diputación de Valladolid y ha recordado que, “un año más el objetivo de la marcha es hacer visible el Síndrome de FIRES. Que se estudie para conocer sus causas y se avance en los tratamientos para luchar contra los ataques epilépticos. Que se pongan más medios en la investigación. Pero, sobre todo, que se mejore la atención a los pacientes afectados con esta enfermedad porque, aunque algo hemos mejorado, las familias afectadas seguimos teniendo una enorme sensación de soledad y de absoluta impotencia”.
MARCHA SOLIDARIA
La marcha va a tener lugar mañana sábado, con salida y llegada en la Plaza Mayor de Viana de Cega. Una vez más, se trata de una marcha no competitiva, de 9 kilómetros de recorrido, que discurrirá por la Senda del Pinar, entre los términos municipales de Viana de Cega y Boecillo, y que está abierta a toda persona que quiera participar.
La salida está prevista para las 10:30 horas. El precio de la inscripción es de 5 euros y hay un dorsal 0 en el Banco de Santander. El plazo de inscripción previa finalizó ayer jueves, pero mañana sábado se pueden formalizar inscripciones en la Plaza Mayor de Viana de Cega antes del inicio de la prueba. Al finalizar la marcha tendrá lugar un sorteo de regalos entre los participantes.
La marcha está organizada por la Asociación de Afectados por el Síndrome de FIRES y cuenta con la colaboración, además de la Diputación de Valladolid, del Ayuntamiento de Viana de Cega y de Coca Cola, además de los clubes Real Valladolid, Carramimbre CBC, Recoletas At. Valladolid BM, Aula Alimentos de Valladolid, Silverstom El Salvador, y VRAC Quesos Entrepinares. La dirección técnica de la prueba corre a cargo de Runvasport.
SÍNDROME DE FIRES
El síndrome epiléptico por infección febril (FIRES) describe una encefalopatía epiléptica aguda potencialmente fatal, de aparición muy aguda, que se desarrolla en niños y adolescentes previamente sanos tras la aparición de una enfermedad febril no específica. Presenta con frecuencia un pronóstico desfavorable aunque un pequeño número de pacientes se han recuperado completamente
El FIRES se presenta generalmente en niños y adolescentes de 3-15 años que previamente han sido sanos y han tenido un desarrollo normal. Siempre aparece tras una enfermedad febril simple. Los síntomas incluyen la aparición súbita de crisis convulsivas, y afecta a la pérdida de la memoria, la inteligencia y la conducta. En los casos graves, la progresión de la enfermedad puede conducir a un estado vegetativo o semi-consciente e incluso a la muerte.