MERCEDES FADRIQUE: “LAS FAMILIAS CON CASOS DE SÍNDROME DE FIRES TENEMOS SENSACIÓN DE SOLEDAD Y, EN OCASIONES, DE IMPOTENCIA”
Mercedes Fadrique.
Pueblosycomarcas.com; @PueblosComarcas
El síndrome epiléptico por infección febril (FIRES) describe una encefalopatía epiléptica aguda potencialmente fatal, de aparición muy aguda, que se desarrolla en niños y adolescentes previamente sanos tras la aparición de una enfermedad febril no específica. Lo que en apariencia es una infección de garganta sin importancia acaba desembocando en convulsiones. Se desconoce su causa y no hay un tratamiento para combatirlo. Las secuelas, tanto a nivel cognitivo como a nivel físico, son bastante importantes e incluso hay niños que están en estado vegetativo.
Mercedes Fadrique es madre de Alonso, un niño de Viana de Cega que sufre este síndrome desde los nueve años. “Todo comenzó –explica- con episodios de fiebre alta por los que tuvimos que acudir varias veces a urgencias y que terminaron desembocando en un episodio de convulsiones por el que mi hijo tuvo que ingresar en la UCI donde estuvo 6 meses. Le indujeron el coma tres veces y salió con unas secuelas terribles: una discapacidad del 96% y una epilepsia incontrolable que no responde a los medicamentos. Tiene temporadas mejores y peores pero las crisis epilépticas son una constante en nuestras vidas”. Mercedes recuerda como los médicos le llegaron a tratar de histérica por ir tanto al hospital “por una simple fiebre”.
Tras lo ocurrido con Alonso, la vida de esta vianera y de su familia cambió por completo. Pasaron de tener “un niño sano, feliz, cariñoso, obediente…” a tener un hombre –hoy Alonso tiene 19 años- “al que hay que hacerle todo como a un bebé: es incapaz de hablar, de caminar o de hacer nada por sí mismo”. Lo que más añora Mercedes son las muestras de cariño de su hijo y las muchas conversaciones que mantenía con él pero reconoce que la más afectada es su hija. “Pasó de ser la hermana pequeña y tener en Alonso un referente y un protector, a ser ella la que tuvo que cuidar de él. Pasó de compartir momentos con él a verle en una UCI inconsciente y con un montón de tubos. Ha tenido que madurar rápidamente y renunciar a parte de su infancia. Jamás ha tenido una palabra de queja, sino todo lo contrario. Ella es mi gran apoyo”.
Gracias a las redes sociales, Mercedes fue conociendo a otras familias en su misma situación de toda España –Castilla y León, Galicia, Valencia o Andalucía- que decidieron unirse en una asociación, Ayuda al Síndrome Fires. En España se conocen pocos casos, por lo que el colectivo se ha abierto a afectados de otros países como Portugal, Argentina, Brasil, México, Perú o Estados Unidos. “A través de grupos de Whats App cambiamos impresiones, nos consultamos y consolamos -explica Mercedes-. Seguimos buscando soluciones pero la atención es dispar: en el caso de los niños, algunos de sus neurólogos se preocupan e investigan, pero en el caso de los adultos, como es el caso de Alonso, hay un cierto abandono. Insistimos a los médicos para que se investigue pero no vemos predisposición e incluso nos hemos topado con médicos que nos han dicho que era mejor que dejásemos morir a nuestro hijo porque no merecía una vida así. Tenemos una enorme sensación de soledad y una absoluta impotencia”.
Con el objeto de hacer visible el Síndrome de Fires y de que se estudie para conocer sus causas, que es lo que daría a las familias una oportunidad de salir del callejón en el que se encuentran, es por lo que han dado el paso de organizar un evento. Se trata de una marcha que se celebrará el sábado, 9 de junio, en Viana de Cega y que, a partir de las 10:30 horas de la mañana saldrá desde la Plaza Mayor en dirección a la senda que une la localidad y Boecillo recorriendo 9 kilómetros.
Las inscripciones para la marcha se pueden hacer a través de la web www.runvasport.es y presencialmente desde las 9:00 horas del sábado en la Plaza Mayor de Viana de Cega. No hay cuota de inscripción sino que se pide una aportación voluntaria en el momento de la retirada del dorsal para colaborar con la asociación. También hay a disposición de todo el que lo desee un Dorsal 0 que se puede hacer a través de la cuenta ES49 0049 2721 9924 1402 3501.
Aunque todas las aportaciones que ayuden al sostenimiento de la asociación son bienvenidas, Mercedes insiste en que el principal objetivo de la marcha es “hacer visible al colectivo para que quien esté en nuestro mismo caso se pueda unir y hacer visible este síndrome para que se investigue, tanto en las causas del síndrome como en remedios para luchar contra los ataques epilépticos, para se pongan más medios y, sobre todo, que a los afectados se les trate con dignidad”.
Desde la asociación se quiere agradecer la colaboración de instituciones, como el Ayuntamiento de Viana y la Diputación de Valladolid; de entidades deportivas, como Runva Sport, el VRAC Quesos Entrepinares o el Silverstom El Salvador; a figuras del deporte, como Yohana Alonso, y de la música, como Raúl Olivar; a empresas, como El Corte Inglés, que no han dudado en poner su granito de arena para que la marcha sea un éxito, y de amigos que han realizado sus aportaciones y han publicitado el evento por redes sociales.