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Familiares y Afectados por la fibrosis quística celebraron una jornada el pasado domingo en Aldeamayor

El pasado domingo se celebró en la Casa de Cultura de Aldeamayor una jornada sobre la fibrosis quística organizada por la Asociación Castellano y Leonesa contra la Fibrois Quística, en la que participaron ponentes, afectados y familiares.

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La asociación engloba a enfermos de toda la comunidad autónoma de Castilla y León dándolos cobertura. Es una asociación sin ánimo de lucro que está dentro de la Federación Española de Fibrosis Quística y que trata de ayudar a los enfermos de FQ brindándoles la oportunidad de recibir información y toda la ayuda necesaria para  tratar de llevar la enfermedad de la mejor manera  posible. Por ejemplo pone a disposición de los enfermos una fisioterapeuta que se desplaza a las casas  para asesorar y guiarlos en la realización de su fisioterapia respiratoria diaria.

Para conseguir fondos, realizan diversas actividades anuales como marchas, conciertos, rifas, talleres, obras de teatro, venta de artículos (pulmonitos), etc. Los objetivos son dar a conocer la enfermedad a todas las personas interesadas para que no sea una enfermedad desconocida para nadie.

Luis Ángel Labajo es su presidente y padre de un afectado. Lleva en la asociación desde que le diagnosticaron la enfermedad a su hijo y nos ha hablado no sólo de la jornada desarrollada en Aldeamayor sino del día a día de la asociación.

Pyc.com: ¿Qué es la fibrosis quística y cómo afecta al ser humano?

L.AL.: La FQ es una enfermedad genética en la que los genes anómalos son transmitidos de padres a hijos. Es la enfermedad genética más frecuente en la raza blanca y no es una enfermedad contagiosa. Es una enfermedad con la que se nace y es una patología de tipo evolutivo con disminución de la esperanza de vida. Se da en las glándulas secretoras del organismo, causando daños en distintos órganos como los pulmones, páncreas e hígado y por tanto en el aparato respiratorio, digestivo y reproductor.

El problema que tienen los enfermos es que el gen CFTR cuya misión fundamental es la de regular el paso del cloro y del sodio atraves de las células de diversos órganos y sistemas del cuerpo humano no funciona correctamente produciendo un espesamiento del moco a nivel bronquial que tapona los alveolos y produce infecciones en los bronquios por lo que es necesario expulsar ese moco con fisioterapia, ejercicio y medicación.

A nivel respiratorio y a nivel digestivo, las secreciones que se necesitan para realizar la digestión por parte del páncreas (enzimas pancreáticos) y por el hígado sales biliares están alteradas por lo que se necesitan enzimas pancreáticos para realizar las comidas.

La mayor pérdida de sal por el sudor anormalmente salado es una de las características de la FQ. La mutación más común es la F508.

Pyc.com: ¿Qué actividad es la que desarrollasteis en Aldeamayor y en qué consistió?

L.A.L: En Aldeamayor desarrollamos una jornada para hablar sobre los avances ocurridos en este último año en investigación sobre la FQ. Al acto asistieron, la Dra. Carmen Calvo, digestivo del Hospital Clínico Universitario; Antonio Ríos, fisioterapeuta de la asociación Murciana; Aisha Ramos, Directora Federación Española de Fibrosis Quística; Tomas Castillo, presidente Asociación española Fibrosis Quística y todala Junta Directiva de la Asociación Castellano Leonesa.

También se habló sobre la importancia del paso de la edad pediátrica a la edad adulta una información importante para gran parte de los afectados y sus familias. Se resaltó la importancia de la fisioterapia respiratoria y como realizarla de forma correcta a través del drenaje autógenoy todo lo relacionado con la aerosol terapia (aerosoles necesarios para realizar la fisioterapia con un resultado satisfactorio). Por último se abrió un turno de ruegos y preguntas al presidente de la Federación Española de FQ.

Esta enfermedad está considerada una de las enfermedades raras por su bajo índice de afectados. Este es el año de las enfermedades raras. La asociación está siempre abierta a nuevos proyectos y a prestar su ayuda a todos los afectados y familiares que lo deseen.

Nuestra dirección es:

C/Batuacas 24  C.P. 47010 Colegio Conde Ansúrez de Valladolid.

Correo :fibrosis quistica [fibrosisquisticacyl@hotmail.com]

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