El motoclub ‘7 Vidas’ organiza el domingo en Viana de Cega un evento solidario en beneficio de un niño con una enfermedad rara
- El evento, que se celebrará en el Área Recreativa Peñalta, dará comienzo a las 12:00 horas con un tapeo que incluye un pincho solidario en favor de Ibai, un niño que padece lo que se denomina deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa
Pueblosycomarcas.com; @PueblosComarcas
El motoclub ‘7 vidas’, en colaboración con el Ayuntamiento de Viana de Cega, ha organizado el próximo domingo, 16 de febrero, una actividad solidaria el próximo domingo en favor de Ibai, un niño que padece lo que se denomina deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa.
El evento, que se celebrará en el Área Recreativa Peñalta, dará comienzo a las 12:00 horas con un tapeo que incluye un pincho solidario en favor del pequeño quien junto a su familia visitará a los presentes a eso de las 13:30 horas. Parte de la recaudación se destinará a la asociación Maldita Valina.
El programa seguirá por la tarde con juegos populares desde las cuatro de la tarde.
EL CASO DE IBAI
La enfermedad que de Ibai, de la que únicamente hay 35 casos diagnosticados en todo el mundo es un trastorno con una parta metabólica, pues no procesa la valina (uno de los 20 aminoácidos que forman las proteínas, esencial para el cuerpo humano, que se sintetiza principalmente en los músculos y se utiliza para la síntesis de proteínas musculares) y una parte neurodegenerativa. Con estas premisas para controlar la parte metabólica y controlar la ingesta de la valina, el niño tiene una dieta muy estricta. En cuando a la segunda no hay tratamiento como tal con lo cual hay que aplicarle medicamentos y fármacos para paliar el dolor.