El motoclub ‘7 Vidas’, de Viana de Cega, se suma a las iniciativas solidarias

• Con la organización ayer domingo de una actividad benéfica en favor del pequeño Ibai, un niño de Aldeamayor con una enfermedad rara
• No es la primera vez que realizan este tipo de actividades pues ya realizaron una recogida de juguetes para niños enfermos

Pueblosycomarcas.com; @PueblosComarcas

El motoclub ‘7 vidas’, en colaboración con el Ayuntamiento de Viana de Cega, organizó en el día de ayer una quedada motera de corte benéfico en favor de Ibai, un niño de Aldeamayor de San Martín que padece una enfermedad rara denominada como HIBCH o deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa.

El evento, que se celebró  el Área Recreativa Peñalta, arrancó a media mañana extendiéndose hasta bien entrada la tarde con actividades varias, tanto de corte lúdico como solidario dada la motivación de la organización.

De hecho, el presidente y vicepresidente de este club con sede en el municipio, Diego Rodríguez y Hugo Romero, resaltaban que desde que el colectivo nació, su principal objetivo ha sido el de “realizar actividades para los socios, que por el momento somos una gran familia de algo más de 30, y a partir de ahí organizar eventos cada vez mejores”.

Teniendo una base consolidada, pero con las expectativas de crecer tanto en número miembros como en calidad de las iniciativas, también se plantean “aumentar la dimensión de sus objetivos con propuestas que atraigan a más gente y que sirvan no sólo para divertirse y promocionar el mundo del motor sino para ayudar a las personas que más lo necesitan como es el caso de Ibai”. De hecho no es su primera incursión en el mundo de las actividades de corte benéfico puesto que recién estrenado el año nuevo repartieron juguetes entre los niños ingresados en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid y también han destinado parte de los fondos recaudados en sus actividad a entidades como Cáritas.

Desde hace unos meses el moto club se ha instalado en Viana de Cega. Allí tienen su sede social y en allí organizaron su primera gran actividad como fue la del ‘Halloween motero’ de la noche del 31 de octubre. Para el alcalde del municipio, Alberto J. Collantes “siempre es positivo que en los pueblos se asienten colectivos que trabajen para dinamizar la vida social y cultura como es el caso del Motoclub ‘7 Vidas’ pero lo es aún más cuando a ello suman iniciativas solidarias”. De ahí que el regidor les diera la enhorabuena y las gracias por “dar este paso adelante”.

Tras el de ayer domingo, su calendario de eventos está abierto y ya se plantean realizar desde acampadas a salidas a otras provincias del norte de España pasando por un geocachig

• Presentación del acto con la participación de representantes del moto club, la madre de Ibai y el alcalde de Viana de Cega. 

EL CASO DE IBAI

Durante toda la jornada estuvo presente la madre de Ibai, Zuriñe Lasagabaster, quien en una improvisada presentación del evento junto a los responsables del club y del propio alcalde agradeció a ambas partes la iniciativa, recalcando que lo principal de este tipo de eventos “es disfrutar de ellos a la vez que sirven para dar visibilidad a casos como el nuestro”,  pasando a describir a los presentes alguna de las características del mismo. 

La enfermedad de Ibai, de la que únicamente hay 35 casos diagnosticados en todo el mundo y cinco de ellos en España, es un trastorno con una parta metabólica y otra neurodegenerativa.

Debido a la primera el pequeño no procesa la valina, que es una proteína esencial para vivir, y por eso tiene que llevar una dieta muy estricta y medida en la que se requiere que tome la cantidad justa para vivir pero no llegue a acumularse y descompensar al pequeño.

La otra parte pasa por ser neurodegenerativa lo que implica que una parte de su cerebro esté dañada aunque no sepan nada más desconociendo a qué velocidad va a avanzar y qué es lo que produce este avance en el deterioro de su cerebro. En este caso no hay tratamiento como tal con lo cual hay que aplicarle medicamentos y fármacos para paliar el dolor. Además, todas las semanas tiene sesiones de fisioterapia, hidroterapia y logopeda. A mayores trabaja en casa, con su familia, estimulación y todos los tips marcados por los profesionales. El cuidado es constante; las 24 horas de los 7 días de las semanas. Paralelamente siempre hay alguna cita médica, además, con sus especialistas. Todo ello hace que el tratamiento sea muy costoso y las ayudas son pocas. Cuanta con el apoyo de Feder, Federación Española de Enfermedades Raras y Aler, Asociación Leonesa de Enfermedades Raras

De ahí que para obtener fondos para ello además de para concienciar a la sociedad sobre una enfermedad que no tiene cura es por lo que Zuriñe  puso en marcha la iniciativa Maldita Valina. La iniciativa nació como medio para dar voz y orientar a otras familias que están viviendo una situación similar a la suya llevando a cabo campañas de divulgación y sensibilización en colegios y redes sociales. Además, ha creado merchandising para recaudar dinero para la asociación y terapias para Ibai. En esta línea ofrece distintas colecciones de ropa, complementos y accesorios, cuyos beneficios son destinados al tratamiento del niño.

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