LOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME FIRES VOLVIERON A HACERSE VISIBLES EN VIANA DE CEGA
- Con la celebración de la segunda marcha solidaria que se celebró en la localidad el pasado sábado
- El objetivo de la iniciativa es, principalmente, conseguir que se estudie para conocer sus causas y para se avance en los tratamientos para luchar contra los ataques epilépticos
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Viana de Cega albergó el sábado la segunda marcha solidaria en apoyo a los afectados por el Síndrome Fires que estuvo organizada por la Asociación de Afectados por este síndrome y contó con la colaboración, además de la Diputación de Valladolid, del Ayuntamiento de Viana de Cega y de Coca Cola, además de los clubes Real Valladolid, Carramimbre CBC, Recoletas At. Valladolid BM, Aula Alimentos de Valladolid, Silverstom El Salvador, y VRAC Quesos Entrepinares. La dirección técnica de la prueba corre a cargo de Runvasport. A todos ellos dio las gracias Mercedes Fadrique, presidenta de la asociación, vecina del municipio y madre de un niño afectado por este síndrome, momentos antes de que se diera la salida.
El objetivo de la marcha, como ya había señalado la presidenta de la asociación, la propia Fadrique en diferentes foros y actos de presentación y recordó minutos antes de la salida, no era otro que “hacer visible el Síndrome de FIRES. Que se estudie para conocer sus causas y se avance en los tratamientos para luchar contra los ataques epilépticos. Que se pongan más medios en la investigación. Pero, sobre todo, que se mejore la atención a los pacientes afectados con esta enfermedad porque, aunque algo hemos mejorado, las familias afectadas seguimos teniendo una enorme sensación de soledad y de absoluta impotencia”.
Los inscritos, entre los que se encontraban caras conocidas como el diputado provincial de Acción Social y alcalde de Medina de Rioseco, David Esteban; el ex jugador del Real Valladolid y teniente de alcalde del Ayuntamiento de Laguna de Duero, Luis Minguela; el ex presidente de la Diputación Provincial de Valladolid, Ramiro Ruiz Medrano; o el alcalde de Viana, Alberto Collantes, transitaron por una ruta de 9 kilómetros aproximadamente, con salida y llegada en la Plaza Mayor de la localidad, a través de la senda del pinar que une Viana de Cega con Boecillo. Una vez que todos los participantes cumplimentaron el recorrido se llevó a cabo un sorteo de numerosos regalos.
SÍNDROME DE FIRES
El síndrome epiléptico por infección febril (FIRES) describe una encefalopatía epiléptica aguda potencialmente fatal, de aparición muy aguda, que se desarrolla en niños y adolescentes previamente sanos tras la aparición de una enfermedad febril no específica. Presenta con frecuencia un pronóstico desfavorable aunque un pequeño número de pacientes se han recuperado completamente
El FIRES se presenta generalmente en niños y adolescentes de 3-15 años que previamente han sido sanos y han tenido un desarrollo normal. Siempre aparece tras una enfermedad febril simple. Los síntomas incluyen la aparición súbita de crisis convulsivas, focales recurrentes. A esto le sigue una epilepsia focal refractaria junto con una pérdida de la memoria, la inteligencia y la conducta. En algunos casos pueden presentarse trastornos psiquiátricos y ocasionalmente discapacidad motora. En los casos graves, la progresión de la enfermedad puede conducir a un estado vegetativo o semi-consciente e incluso a la muerte.
Se sospecha que su patología esté asociada a una infección pero no se han establecido causas directas. Puede existir un origen genético, si bien hasta ahora tampoco se han identificado genes responsables, e incluso se ha especulado sobre un posible origen inmune o la posibilidad de un trastorno metabólico como posibles factores etiológicos.
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