Ad Clicks : Ad Views :
Home / Sociedad / Remedios Navas: “Aimar es un luchador y ha venido a vivir”

Remedios Navas: “Aimar es un luchador y ha venido a vivir”

El  1 de mayo estaremos a su lado. Aimar es un niño de 12 años de Tordesillas que padece parálisis cerebral y a cuyo beneficio se ha organizado ese día un concurso de cortes en su pueblo. No sólo para animar a colaborar en esta iniciativa, sino para conocer su historia, hemos hablado con Remedios, su madre.

Marina Casero Zarzuelo

Si hay que hablar de lucha y superación, entonces, hay que hablar de Aimar y su familia. En twitter ya podemos ver el hastag #ElMundoDelToroConAimar y se está poniendo todo apunto para que el 1 de mayo el coso de Tordesillas se llene por una buena causa.

Marina Casero: Actualmente, ¿cuál es el diagnóstico de Aimar?

Remedios Navas: Aimar sufre parálisis cerebral severa con tetraparesia espástica, epilepsia secundaria, porta una sonda gástrica para alimentarse y tiene broncoestasias que es un problema respiratorio. Además, tiene las caderas luxadas y una escoliosis que le oprime un pulmón, esto es lo que deriva esos problemas respiratorios.

M.C.: ¿Cómo fue el nacimiento de Aimar?

R.N.: Aimar nació el 1 de febrero de 2002. El embarazo fue normal hasta el último momento. Pero unos días antes de dar a luz, tuve como unas contracciones y bajé a la matrona a contarla lo que me había sucedido. Me metió la mano para ver cómo estaba y me dijo que el niño estaba fenomenal y estaba muy bien colocado. A los dos días tenía que ir a Valladolid a hacerme el último registro y programarme una cesárea. Al llegar me dijeron que el niño estaba muy dormido y que podría ser consecuencia de no haber desayunado. Me mandaron beber zumo, ya que con el azúcar el niño se espabilaría pero no lo hizo. Llamaron al ginecólogo y me dijeron que el niño estaba muy mal y que tenían que hacerme la cesárea de forma urgente; no podíamos esperar. Me pusieron la epidural y durante la cesárea escuchaba comentarios y veía que algo no iba bien. Cuando el niño salió, se le llevaron corriendo; no le oí llorar. El médico me dijo que podría ser que mi placenta fuera vieja; se habría roto y como consecuencia, el niño tragó el líquido amniótico. Hablando con las enfermeras les conté lo que me pasó con la matrona, ninguna dijo nada pero investigando me enteré que una matrona cuando ya estás de parto no te pude meter la mano; tiene que ser un ginecólogo. Así podría haber sido como se rompió la bolsa pero los médicos no me explicaron el verdadero motivo. Desde luego, a mí nunca me dijeron que la placenta estaba vieja cuando yo ya había tenido un hijo; ni ecografías ni nada. Estamos convencidos de que fue la matrona.

Mucha gente nos dice que denunciemos pero no tenemos medios económicos y es mucho jaleo, se van a ir echando la pelota unos a otros. Decidimos dejarlo, ha pasado y no podemos arreglarlo de ninguna manera, vamos a centrarnos en Aimar y para delante.

M.C.: ¿Cómo fue la vida de Aimar y la familia durante los dos primeros años?

R.N.: Nada más nacer, Aimar estuvo unos veinte días en la incubadorapero se recuperó genial. Le hicieron una resonancia magnética y vieron que tenía un daño cerebral bastante grande. A partir de aquí, nos empezaron a derivar a todos los especialistas para que nos dieran un diagnóstico. Enseguida empezamos a trabajar con él. Cuando Aimar tenía tres meses comenzó la fisioterapia y la estimulación en el Centro Base de Valladolid. Yo no tengo carnet de conducir y mi marido trabajaba, entonces  íbamos en la ambulancia. Te ponen una ambulancia comunitaria y era un desastre. Aimar tenía tratamiento de 9:00 a 09:45, nos venían a recoger a las siete de la mañana y llegábamos a casa a la una. Había días en los que íbamos hasta ocho personas. Yo iba cargada con biberones y pañales y fue duro. Hasta que Aimar empezó a ir a la guardería con tres años y venía una chica a hacerle la estimulación.

M.C.: ¿Cómo es el día a día en vuestra vida ahora?

R.N.: Ahora que ya sabemos todos los diagnósticos hacemos una vida normal. Le levantamos, le aseamos y va al cole. Va a un colegio público pero tiene un aula paulativa, no es un colegio especial. De hecho, estuvo dos años yendo al colegio Obregón a Valladolid; un centro especial para niños con parálisis cerebral. El problema es que es un colegio concertado con la Junta y hay que pagar alrededor de unos 100 euros al mes, más el transporte. El transporte que te cubren no llegaba hasta Tordesillas y éramos nosotros los que teníamos que llevarle y traerle todos los días. La situación era insostenible. Por eso, decidimos traerlo al colegio del pueblo; no tiene tantos medios como un centro especializado pero estamos contentos de cómo trabajan con él.

M.C.: ¿Cómo surge la idea de organizar un concurso de cortes benéfico?

R.N.: La idea me la planteó mi hijo Edgar, a través de unos amigos suyos del mundo del toro. Ellos se pusieron en contacto con nosotros y nos propusieron organizar un concurso de cortes para ayudar a Aimar. Y la familia encantada de poner en marcha la iniciativa.

M.C.: ¿Habéis llevado a cabo otro tipo de proyectos con fines benéficos? ¿Cómo definirías la respuesta de la gente en ellos, sobre todo, de la gente de Tordesillas?

R.N.: Sí. Llevamos dos años recogiendo tapones. La silla de ruedas la adquirimos gracias a lo que recaudamos con esa recogida pues mi marido estaba en paro y no podíamos permitírnoslo. Desde el colegio sacaron la iniciativa y la gente se volcó muchísimo: gente de Tordesillas, gente de Medina del Campo, Valladolid, La Flecha, etc. Se hicieron rifas, chocolates solidarios, muchos certámenes, conciertos de rock, etc. Cuando conseguimos la silla, seguimos recogiendo tapones para ayudar a otros niños. Logramos ayudar a una niña de Nava del Rey, una de Peñaflor y otra de Valladolid para adquirir sillas desde nuestros puntos de recogida. Una de las madres me dijo que con todas las necesidades que tenía Aimar era una locura que ayudara a otros niños porque aunque consiguiéramos la silla, el niño tiene muchas necesidades como por ejemplo la de instalar un elevador. Yo no puedo coger peso ni subir escaleras porque tendría que estar operada de cadera desde hace 5 años por artrosis. He ido aguantando pero llega un momento que no puedo, teníamos que arreglar las escaleras porque yo ya no puedo subirle. Por esto participamos en el programa de RTVE ‘Entre todos’ para instalar un elevador y no tener que cargar con Aimar subiéndole y bajándoles todos los días. Nos costó mucho decidirnos a llamar al programa pero por nuestro hijo había que hacerlo.

M.C.: ¿Cómo está siendo la organización del concurso? ¿Contáis con ayudantes y/o colaboradores?

R.N.: Estamos buscando colaboradores para el cartel. El ayuntamiento de Tordesillas nos deja la plaza de toros  y los demás gastos corren por nuestra cuenta: seguros médicos, veterinarios y toros. Los cortadores, taquilleros y porteros lo hacen voluntariamente. Los chicos se han volcado muchísimo, se habían ofrecido casi 90 cortadores pero solo 20 podrán participar. Y lo que más valoramos es que se hayan ofrecido sin haberles pedido ayuda.

M.C.: ¿A qué se destinará el dinero recaudado en el concurso?

R.N.: A adaptar la casa; tenemos que adaptar todas las puertas. También tenemos que cogerle dafos para los pies y queremos llevarle a las terapias de fisioterapia porque ahora con 12 años está cambiando su cuerpo, está creciendo, y es más necesario. Actualmente, soy yo la que le hace las sesiones de fisioterapia porque no nos podemos permitir sesiones por profesionales. Son 22 euros por sesión y un mínimo de tres a la semana. Es insostenible económicamente.

M.C.: Me pareció muy curiosa vuestra página de facebook ‘Aimar El Niño De Tordesillas’, ¿cuál es la razón por la que decidisteis crearla?

R.N.: Estoy metida en foros y hablo con muchos padres con el mismo problema que Aimar y ves gente que ha tenido muchos conflictos con médicos por negligencias. Y decidí que había que contar la historia de Aimar desde ya, contar todo lo que está luchando. Que la gente vea cómo es el día a día, lo que valen estos niños, darse cuenta de las necesidades que tienen y lo dejados que están de ayudas. El problema es tener que luchar sin medios pues todo tiene que hacerse a base de dinero para cubrir las insuficiencias; concienciar a la gente de lo que realmente es esto y de que no estamos pidiendo limosnas, sino necesidades básicas.

M.C.: ¿Qué es lo positivo que sacas de las iniciativas benéficas y la movilización por las redes sociales? Además de la página de facebook, la cuenta de twitter @AimarCCBenefico:

R.N.: Positivo muchísimo. A Aimar le quieren con locura, la gente le adora, la gente se ha acostumbrado porque hemos enseñado cómo es él. Me llevo muchas amistades y te dan muchos ánimos. Soy fuerte pero no soy de hierro y a mí que me pongan comentarios de apoyo me da un subidón, me ayuda para seguir adelante.

M.C.: ¿Cobráis Ayudas a la Dependencia?

R.N.: Sí, Aimar está valorado como gran dependiente pero los recortes han afectado mucho; se ha quedado en 316 euros al mes. Aimar sufre una minusvalía del 98% pero al ser menor de 18 años no recibimos ningún tipo de pensión por ella. Y todos los medicamentos, pañales y demás los pagamos nosotros.

M.C.: ¿Estás de acuerdo con la gestión de la Junta de Castilla y León y con la atención que se da a estos casos especiales?

R.N.: No; lo que están haciendo con estos niños es inhumano. Tienen necesidades básicas que hay que cubrir. Yo no puedo decir a Aimar, como la Junta dice, tres pañales de día y uno de noche; eso no se puede controlar. El medicamento para la epilepsia tengo que pagarlo porque no entra por la medicación de enfermedades crónicas, cuando lo tiene que tomar siempre. No te dan ayudas para colegios. Sólo hay un colegio público especial en Valladolid. Además, debe tener muchas barreras arquitectónicas;  se están manifestando por un colegio público en condiciones. El resto, son concertados; de pago. Parece que es todo dinero.

No sólo es el problema del colegio o el de los medicamentos. Aimar necesita que le vean muchos especialistas y tenemos que movernos a diferentes lugares como Madrid, Salamanca y Burgos para que le traten y las ayudas no nos cubren ni los desplazamientos. Te dan a 0,7 €/Km y los 25 euros primeros los pagas tú, echas cuentas y a lo mejor para ir a Madrid te dan alrededor de 5 euros.

Aimar ha tenido neumonía hasta 6 veces y después de estar tratándole 2 años en Valladolid, lo único que me dicen es que las neumonías se derivaban de que el niño era incapaz de mover el moco. Me entero que no es un especialista quién me ha atendido y de que en Valladolid no hay neumólogos infantiles -el más próximo está en Salamanca- Yo no pido ese especialista por capricho; lo pido por necesidad. Me informe por Internet que hay aparatos para ayudarles a mover el moco y la seguridad social tiene que prescribírtelos. Con toda está información fui a Salamanca y un conjunto de especialistas estudian el caso de Aimar. Se dan cuenta de que con la comida hacia aspiraciones y restos de comida pasan al pulmón que se va infectando. La única solución era hacerla una gastrectomía. Para unos padres es muy difícil tomar esa decisión pero eso era lo mejor para él.

Hay muchos médicos que no quieren gastar tiempo ni dinero porque creen que estos niños no van a llegar a nada. De hecho, en Burgos acudí a un médico para operar de los testículos a Aimar y el médico me dijo a la cara que para qué íbamos a hacérselo si era un niño que no iba a mantener relaciones sexuales y no iba a tener nunca familia. Los testículos podían tumorizarse y había que evitar ese problema, el insistió y me dijo que ‘eran niños que nacen muertos y se les reanima y la lástima es que les reanimasen’. Finalmente, me derivaron a Madrid y le operamos.

Para terminar la entrevista, Remedios hizo una reflexión que no quiero dejar en el tintero: “Me parece inexplicable que defiendan tanto el derecho a la vida y luego no defiendan los derechos del ya nacido, pues al contrario, les abandonan y matan poco a poco.”

  • Facebook
  • Twitter
  • Google+
  • Linkedin
  • Pinterest
This div height required for enabling the sticky sidebar