Ad Clicks : Ad Views :
Home / Sociedad / La Pedraja se moja en favor de los enfermos de ELA

La Pedraja se moja en favor de los enfermos de ELA

Con las aportaciones de los presentes se obtuvieron más de 2.000 euros que irán destinaros a las asociaciones de afectados por esta enfermedad. Se ha retado a los ayuntamientos de Laguna, Portillo y Mojados para que se sumen a la iniciativa del cubo a lo largo de sus fiestas patronales.

Pueblosycomarcas.com@PueblosComarcas

A pesar de la premura con la que se convocó a los vecinos de La Pedraja de Portillo para que se unieran al reto solidario del cubo de agua en favor de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la Plaza Castilla de la localidad se llenó de personas dispuestas a hacer un paréntesis en sus fiestas patronales para mojarse y hacer una donación económica por esta causa o para hacer directamente esa aportación aunque el agua no les tocara ni un pelo. El objetivo se consiguió con la recaudación de 2.185 euros.

La iniciativa del reto partió de Eva María Sanz, residente de verano de la Pedraja desde su infancia y esposa de un afectado por esta enfermedad. Eva María, planteó a la alcaldesa de la villa, Henar González, la posibilidad de aprovechar el impacto mediático del reto del cubo de agua y la coincidencia con el fin de semana festivo, donde más gente puede coincidir en el pueblo, para realizarlo. Para ello, inmediatamente, y a pesar de la premura, la regidora pedrajera puso los medios del ayuntamiento a disposición. “Creo que somos pioneros en España –señaló Eva María – porque aunque hay alguna localidad más que también lo va a hacer sería a partir del mes que viene. Lo importante de todo esto es el donativo que irá a una serie de asociaciones como Plataforma de Afectados de ELA, Siempre adelante, FUNDELA y ADELAque nos están ayudando día a día”. Aunque formalmente el reto consiste en que cada una de las personas se vuelca el agua nomine a otras tres para que lo haga, la alcaldesa de la Pedraja indicaba a esta redacción que lo que se ha hecho en este caso es retar a tres de los Ayuntamientos cuyas fiestas patronales están próximas: Laguna de Duero, Portillo y Mojados.

Tanto Eva como Justo se mostraron muy emocionados por la reacción y el apoyo de los pedrajeros. “Al menos hay una esperanza ya que con este reto se están recaudando fondos para investigar y para ayudarnos. Nuestro día a día es muy duro y ver cómo la gente responde te da aliento para continuar y seguir luchando. Actualmente yo estoy de baja laboral y quizás tenga que abandonar mi trabajo para poder atender a mi marido puesto que él tiene una dependencia total de mí. Tengo que levantarle, asearle, vestirle, darle de comer, etc. A través de ASPAYM cuento con el apoyo de una persona dos horas al día para que me ayude en esas tareas aunque este servicio, al igual que otros que te pueden brindar asociaciones, también tiene un coste y lo máximo que puedes obtener son subvenciones con la que pagas parte. Además, tengo dos niños pequeños de 4 y 6 años y por ellos intentamos hacer la vida lo más normal posible a pesar de la enfermedad. Con mucho esfuerzo voy sacando esta situación adelante”.

Al igual que sucede con otros casos de dependientes, la Ley de Dependencia no cubre más que una minúscula parte del coste de los cuidados y la atención que estas personas requieren. “Ayudas públicas nos llegan muy pocas. Nos conceden 32 euros al mes para ayuda al cuidador o un 10% del coste de sus tratamientos –fisioterapia, logopedia- con un límite de 71 euros mensuales”.

La ELA, esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurológica crónica y degenerativa, sin cura, ha alcanzado una visibilidad inesperada gracias a la campaña del cubo de agua helada, que comenzó en Estados Unidos y se extiende por todo el mundo con gran fuerza mediática.A diferencia de otras enfermedades en los que los efectos  se van manifestando de manera progresiva, en el caso de la ELA los efectos aparecen de un día para otro. Hace un año, Justo no presentaba más que algún problema en el habla, y a día de hoy, a sus 45 años se encuentra prácticamente paralizado. “Es una enfermedad meteórica que casi no tienes tiempo de asimilar. El año pasado por estas fechas, Justo andaba, corría, conducía, comía solo. De un mes a otro hay cambios sustanciales. La esperanza que tenemos es que su evolución se pare”.

  • Facebook
  • Twitter
  • Google+
  • Linkedin
  • Pinterest
This div height required for enabling the sticky sidebar