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La Diputación de Valladolid ha conmemorado el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras con un acto institucional orientado a dar visibilidad y reconocimiento a quienes conviven con patologías poco frecuentes, así como a sus familias.

La jornada, organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Castilla y León, se enmarca en la celebración que cada 28 de febrero impulsa esta entidad a nivel global. El objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de estas enfermedades y reforzar el compromiso con la equidad sociosanitaria, garantizando un acceso más justo al diagnóstico, la atención especializada y los tratamientos adecuados.

El presidente de la Diputación de Valladolid Conrado Íscar ha inaugurado el acto acompañado por Santiago de la Riva Compadre, representante territorial de FEDER Castilla y León y vicepresidente de Fundación FEDER. Durante la jornada se presentaron dos testimonios de personas con enfermedades raras usuarias de los servicios de atención psicológica de FEDER Castilla y León, poniendo rostro y voz a las experiencias de quienes conviven con estas patologías.

El programa ha incluido una mesa sobre Enfermedades raras retos y servicios de atención con la participación de representantes de FEDER y profesionales, y otra mesa específica sobre Servicios Sociales de la Diputación de Valladolid para las personas con enfermedades raras en la que intervinieron técnicos y trabajadores sociales de la institución.

La jornada también ha contemplado un espacio de clausura con la participación de representantes de FEDER Castilla y León y un cierre de encuentro que subrayó la importancia de avanzar en investigación diagnóstico temprano y tratamientos eficaces porque cada historia cuenta cada voz suma y cada persona importa.

La Diputación de Valladolid mantiene su compromiso continuado con el movimiento asociativo de enfermedades raras de la provincia y de la Comunidad Autónoma mediante el apoyo a la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACYL). A través de la Convocatoria de Subvenciones a Entidades Privadas sin Ánimo de Lucro para proyectos de acción social la institución financió anualmente iniciativas como Sensibilización ante lo invisible, que incluían galas benéficas en el Teatro Zorrilla y materiales de difusión, contribuyendo a la sensibilización social sobre estas enfermedades y sumando un total de 17.900 euros destinados a visibilizar estas patologías en los últimos años.

Con este acto institucional la Diputación de Valladolid reafirmó su compromiso con las personas con enfermedades raras y sus familias invitando a la ciudadanía a reflexionar sobre los desafíos específicos de estas patologías, la importancia de la atención integral y la inclusión social y la necesidad de avanzar hacia una sociedad más consciente equitativa y solidaria con quienes enfrentan condiciones poco frecuentes.