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El día a día de una madre «especial». Por Remedios Navas

El día suele comenzar temprano, incluso hay días que nunca terminan. "Duermes" siempre con un ojo abierto e intentando escuchar cualquier movimiento extraño, te levantas infinidad de veces para comprobar si se ha hecho pis, para cambiarle de posición, para poner un aerosol si es que toca, o porque el pulsiosimetro pita indicando que la saturación baja.

Remedios Navas Lozano

A pesar de esto, eres feliz cuando tu hij@ despierta por la mañana, abre los ojos y te regala una sonrisa. Comienza un nuevo día!

Ahora toca vestirse y asearse, buscándote tus mañas porque su espasticidad no te lo pone nada fácil. Antes del desayuno toca aerosolterapia, para mover todo el moco acumulado durante la noche, y si es necesario, aspirar las secreciones, desayuno y medicación correspondiente. Si su estado de salud lo permite, es hora de ir al cole, si no tendrás un pequeño ayudante para realizar las labores domésticas, procurando estimularle con pequeñas cosas, gestos, canciones.

Llegó la hora de comer,  cambiar el pañal y descansar un poquito en el sofá mientras mamá termina de recoger,  para continuar con unos ejercicios para estirar y relajar sus músculos y mantener sus articulaciones flexibles. Después toca una ducha relajante, que será más fácil si dispones de un cuarto de baño adaptado, una hamaca de baño, etc. etc.

Toca ponerse el asistente de tos, (una máquina que ayuda a subir a las vías altas la mucosidad que se encuentra en los pulmones), después un poquito de fisioterapia respiratoria para conseguir expulsar el moco, o si es necesario aspirar. Ya estamos listos para la cena, la medicación, lavarse los dientes y descansar un poquito o ver la tv hasta la hora de irse a la cama. Sin olvidar que siempre hay un ratito para el juego, y que todo se hace con una sonrisa, juego y mucho amor, y aunque pueda parecer un poco extresante, es lo más maravilloso del mundo! Esto sería un día perfecto.

Ahora, además,  las mamás "especiales" tenemos que dedicarnos a luchar por defender los derechos de nuestr@s hij@s,  por intentar que tengan mejor calidad de vida, por buscar medios para poder costear sus medicaciones,  viajes a los especialistas, colegios, terapias, y muchas veces siendo juzgadas, incluso acusadas indirectamente por algunos miembros de este gobierno de querer vivir a costa de la situación de dependencia de nuestros hijos. Pero nunca perdemos la sonrisa, las ganas de seguir luchando, nuestros hijos nos enseñan día a día a ser fuertes y nos muestran lo verdaderamente importante de la vida, EL AMOR.

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